"Tidak ada uang di dunia yang akan menyelamatkan anakku": di mana mencari kekuatan ketika semuanya buruk

2024 Pengarang: Malcolm Clapton | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 04:00

Ibu dari seorang anak yang sakit parah adalah tentang memerangi ketidakmampuan dokter, mencoba menerima kenyataan dan menemukan kegembiraan dalam hal-hal sederhana.

Artikel ini adalah bagian dari proyek "". Di dalamnya kita berbicara tentang hubungan dengan diri kita sendiri dan orang lain. Jika topiknya dekat dengan Anda, bagikan cerita atau pendapat Anda di komentar. Akan menunggu!

Ketika tampaknya seluruh dunia menentang Anda, sulit untuk menyatukan diri dan melanjutkan. Tidak peduli seberapa serius masalah yang menyebabkan Anda mencari makna hidup lagi. Hal utama adalah menemukan sumber kekuatan dan motivasi yang akan membantu Anda keluar dari siklus tanpa akhir di mana Anda hanya bertanya pada diri sendiri satu pertanyaan: "Mengapa?"

Kami berbicara dengan pahlawan wanita yang tahu persis apa rasa sakit, putus asa, dan perasaan bahwa Anda telah kehilangan segalanya dalam satu detik. Olga Shelest melahirkan seorang anak yang tampak sangat sehat, dan enam bulan kemudian dia mengetahui bahwa putra Yura memiliki status paliatif: dia sakit parah. Tidak ada obat-obatan dan bahkan operasi yang paling mahal pun dapat membantunya. Tampaknya ini adalah akhir, dan Olga juga berpikir demikian, tetapi menemukan kekuatan untuk terus hidup bahagia.

Kami belajar bagaimana perasaannya ketika diagnosis putranya ditentukan, bagaimana kehidupan keluarga berubah setelah kelahiran anak istimewa, dan apakah ada cahaya di ujung terowongan ketika Anda menyadari bahwa tidak ada yang dapat membantu Anda lagi.

“Selama enam bulan setelah kelahiran putra saya, berat badan saya turun hingga 40 kilogram”

Sebelum Yura lahir, hidup saya benar-benar biasa: saya lulus dari universitas, bekerja di televisi, mendapat pekerjaan sebagai sekretaris pers di departemen pengendalian narkoba di wilayah Samara, melahirkan putra pertama saya (sehat) Timur. Saya khawatir bahwa kami tidak dapat membeli kue atau pergi berlibur sekali lagi, dan saya bahkan tidak membayangkan bahwa ada sisi lain kehidupan - di mana ada anak-anak yang sakit parah dan tidak ada lingkungan yang dapat diakses.

Pada 2013, saya melahirkan Yurik. Kehamilannya berjalan dengan baik, dan bayinya lahir dengan sehat. Semuanya baik-baik saja sampai saat saya mulai melihat keanehan dalam perilaku bayi. Hal pertama dan utama yang mengingatkan saya adalah bahwa Yura tidur hanya 15 menit setiap 6 jam. Sisa waktu dia menjerit dan terdiam hanya pada saat makan.

Ketika Anda meletakkan seorang anak di perutnya, dia biasanya mencoba untuk mengangkat kepalanya, tetapi Yura juga tidak mencoba untuk melakukan itu. Saya menjadi waspada dan mulai meminta teman untuk menghubungi dokter anak dan ahli saraf yang baik. Semua dokter mengatakan bahwa anak itu masih kecil - akan lebih jelas mendekati tiga bulan.

Waktu berlalu, dan itu semakin memburuk.

Enam bulan setelah kelahiran putra saya, berat badan saya turun hingga 40 kilogram. Saya tidak tahu bagaimana saya akan selamat dari periode malam tanpa tidur dan teriakan tanpa henti ini, jika bukan karena ibu saya, yang membantu dan mendukung. Kami mengunjungi lebih dari seratus dokter: beberapa mengatakan bahwa anak saya hanya malas, sementara yang lain menyarankan agar dia lebih sering tengkurap sehingga dia menjerit dan melatih lehernya.

Lima bulan kemudian, saya masih bisa dirawat di rumah sakit, dan Yurik dan saya dikirim untuk diperiksa. Para dokter memperhatikan bahwa anak itu telah berhenti berkembang, dan menulis di kartu itu banyak diagnosis yang mengerikan, mulai dari lesi bawaan pada sistem saraf pusat hingga kelumpuhan otak. Saya terkejut, karena awalnya saya memiliki seorang putra yang benar-benar sehat. Dari mana semua ini berasal?

Selama pemeriksaan, salah satu dokter memberi tahu saya: "Anda sangat membutuhkan rehabilitasi di rumah sakit sehari," dan menulis rujukan. Tinggal di sana tidak membantu kami, tetapi saya berterima kasih atas perhatiannya. Setidaknya seseorang, melihat anak saya, mengerti bahwa perkembangan fisik pada tingkat bayi enam bulan setelah lahir tidak normal. Dia tidak bisa begitu saja dipulangkan dari rumah sakit dan diberikan terapi standar.

Dokter memanggilnya seorang gadis sepanjang waktu, meskipun dia berbaring tanpa popok

Saya melihat ada yang salah dengan putra saya, jadi saya mulai mencari solusi sendiri - sayangnya, tidak selalu cocok. Jadi, misalnya, kami bertemu dengan seorang ahli homeopati - orang yang sangat terkenal. Agak tidak menyenangkan untuk mengingat bagaimana profesor ini memandang anak saya dan berkata: “Dia kekurangan satu komponen di tubuhnya. Beli obat ini, dan dalam dua minggu dia akan bisa duduk. Penerimaan biaya 3.000 rubel, dan komponen ajaib, seperti homeopati apa pun, tidak mahal - hanya 500 rubel. Tentu saja, keajaiban itu tidak terjadi.

Kemudian saya disarankan untuk membuat janji dengan ahli saraf yang sangat terkenal di daerah kami - dia memiliki banyak pengalaman dan pusat pribadinya sendiri. Benar, mereka mengklarifikasi bahwa mendekatinya hampir tidak realistis: merekam selama enam bulan sebelumnya. Secara ajaib, kami berhasil memenuhi janji temu dua minggu kemudian: salah satu pasien melewatkan antrean, dan kami ditawari untuk datang lebih awal. Saya sangat berterima kasih kepada ahli saraf ini, karena dia adalah satu-satunya yang dengan jelas mengatakan: "Anda memiliki genetika."

Saat itu, saya bahkan tidak curiga ada berapa banyak penyakit genetik, dan saya bahkan tidak tahu tentang penyakit kami. Kami dikirim ke ahli saraf berpengalaman, ahli genetika, yang menerima di salah satu rumah sakit Samara. Mereka mengatakan bahwa kita tidak akan menemukan orang yang lebih baik. Saya tidak punya solusi lain, jadi saya percaya.

Selama setengah jam pemeriksaan, dokter ini 15 kali mencoba mengangkat anak saya dari posisi tengkurap dan menarik lengannya ke arah dirinya sendiri, dan tanpa lelah saya mengulangi: "Tunggu, dia tidak memegang kepalanya, dia sekarang akan bersandar." Dokter memanggilnya seorang gadis sepanjang waktu, meskipun dia berbaring tanpa popok, dan menanyakan pertanyaan yang sama: berapa umur anak itu dan masalah apa yang kami hadapi.

Saya meminta rujukan untuk MRI, dan itu adalah keselamatan saya. Berdasarkan hasilnya, kami didiagnosis dengan tanda-tanda zona leukodistrofi - ini adalah penyakit otak. Pertanyaan pertama yang diajukan oleh para dokter setelah MRI: "Apakah Anda menjatuhkannya?" Sekarang, ketika saya tahu bahwa penyakit anak saya adalah bawaan dan berkembang dari minggu keenam kehidupan di perut ibu, mengingat pertanyaan ini benar-benar menakutkan. Ini sekali lagi menegaskan tingkat "kompetensi" dokter kita.

Sekarang Yura berusia enam tahun, tapi dia masih seperti anak yang baru lahir

Saya diberi resep ujian berbayar untuk 250.000 rubel. Ketika saya sedang mencari dana yang akan membantu membayar mereka, saya menemukan perwakilan medis. Dia mengirim orang ke luar negeri untuk diagnosa. Saya sangat beruntung tidak menemukan scammers, karena kemudian saya mendengar banyak cerita sedih. Milik saya ternyata bahagia: kami membayar $ 8.000, termasuk penerjemah ke dalam bahasa Rusia, transfer dari bandara, dan logistik dari apartemen ke klinik di Israel. Kami terbang dan melakukan satu-satunya pemeriksaan: MRI otak dalam format 5D. Kemudian, dalam waktu seminggu, itu diuraikan.

Ketika tiba saatnya untuk mengumumkan diagnosis kepada kami, para dokter menangis.

Saya kagum, karena selama seluruh periode ujian di Rusia, tidak ada satu pun spesialis yang tidak meneteskan air mata - bahkan tidak ada bayangan ketidakpedulian. Saya diberitahu bahwa Yura menderita leukodistrofi, penyakit Canavan. Prognosisnya tidak menguntungkan: anak-anak seperti itu, menurut statistik, hidup tidak lebih dari tiga tahun. Sekarang saya tahu bahwa ini bukan batasnya. Saya satu kelompok dengan ibu-ibu yang anaknya menderita penyakit Canavan, dan dalam enam tahun komunitas kecil kami telah mengalami tiga kematian: satu anak berusia 18 tahun, yang kedua berusia 9 tahun dan hanya yang ketiga berusia 2 tahun.

Sekarang saya tahu segalanya tentang diagnosis kami. Di otak anak saya, materi putih, yang bertanggung jawab atas semua ujung saraf, perlahan-lahan mati. Akibatnya, pada titik tertentu seseorang berhenti berkembang.

Sekarang Yura berusia enam tahun, tetapi dia masih seperti anak yang baru lahir. Dia tidak akan pernah memegang kepalanya, berdiri, duduk, dengan sadar menggerakkan tangannya, berbicara. Tubuhnya seperti kapas - lembut, jadi jika Anda ingin mendudukkan anak, maka Anda perlu memegang tubuh, leher, dan kepala agar tidak jatuh ke depan atau ke satu sisi. Ada penglihatan, tetapi tidak ada hubungan antara apa yang dia lihat dan persepsi. Ketika Tuhan mengambil sesuatu, dia memberikan dua kali lipat lagi, dan dalam kasus kami itu adalah rumor. Yura menangkap derit apa pun, tetapi, pada kenyataannya, ini juga merupakan ketidaksempurnaan sistem saraf.

Anak saya secara aktif mempertahankan dialog dan melakukannya dengan intonasi yang berbeda, tetapi selalu hanya dengan satu suara - "a". Ketika kami membuka pintu apartemen, dia menyapa setiap anggota keluarga dengan salam terpisah: dia mengeluarkan suara lebih atau kurang. Dia menyukai musik dan terdiam saat mendengar puisi Tsvetaeva.

Kami tidak tahu ada apa dengan kecerdasan anak-anak seperti Yura, tetapi menilai dari apa yang saya lihat, dia mengerti segalanya, hanya dia yang tidak bisa mengungkapkannya.

Penyakit kita tidak baik. Kami tidak bisa lagi minum air, tapi kami masih bisa memberi makan Yura dengan bubur yang sangat kental. Pada saat tertentu, dia juga tidak akan bisa melakukan ini, jadi kami mengasuransikan diri dan memasang tabung gastrostomi - tabung khusus yang mengantarkan makanan dan minuman langsung ke perut. Setelah beberapa saat, Yura akan semakin sulit bernapas dan dia akan membutuhkan bantuan oksigen, tetapi sejauh ini belum terjadi dan kami tidak memerlukan peralatan khusus.

“Anak ini tidak akan menjadi apa-apa. Apa yang bisa kau lakukan?"

Bahkan satu setengah bulan sebelum menerima diagnosis akhir, saya merasa bahwa kami memiliki sesuatu yang tidak dapat diperbaiki, tetapi ketika dokter membicarakannya, itu sangat sulit. Saya merasa kasihan pada anak saya dan saya sendiri. Setiap hari saya berpikir, di mana saya berdosa, bahwa Tuhan menghukum saya - memberi saya anak seperti itu. Itu sangat menakutkan. Aku hanya tidak mengerti bagaimana aku akan hidup. Tidak ada masalah yang tidak terpecahkan bagi saya, tetapi dalam hal ini saya tidak melihat jalan keluar. Saya mengerti bahwa tidak ada uang di dunia yang akan menyelamatkan anak saya - saya tidak dapat membantunya.

Suatu hari seorang tukang pijat datang kepada kami. Saya berbagi pemikiran saya dengannya bahwa saya tidak mengerti mengapa semuanya terjadi seperti ini, dan dia menjawab: “Ol, apakah Anda tahu bagaimana anak-anak seperti Yurik dipanggil di Rusia? Miskin. Ini bukan karena mereka bodoh, tetapi karena mereka bersama Tuhan. Itu artinya kamu ada di sebelahnya. Ini adalah kalimat pertama yang membuatku sedikit terbangun. Yang berikutnya dikatakan oleh teman saya dan psikolog paruh waktu.

Dia bertanya: "Apakah menurut Anda jika anak Anda sehat atau dapat berbicara, dia ingin menjadi beban di kaki Anda?" Di sini persepsi saya terbalik dan saya melihat situasi secara berbeda.

Selama dua minggu saya mencerna apa yang telah terjadi, mencela diri sendiri, merasa kasihan pada putra saya, tetapi pada satu titik saya menyadari bahwa ini adalah jalan ke mana-mana. Jika saya terus mencari-cari di dalam diri saya, saya hanya akan terjebak dalam hal ini dan mati secara rohani. Bahkan jika anak itu memiliki tiga tahun untuk hidup, akankah saya benar-benar menghabiskan mereka menangisi tempat tidurnya? Bukan salahnya dia dilahirkan seperti itu, begitu juga aku. Ini adalah genetika, bukan konsekuensi dari gaya hidup yang salah. Jadi dari pertanyaan "Untuk apa?" Saya punya pertanyaan "Untuk apa?"

Hal terpenting yang Yurik ajarkan padaku adalah mencintai begitu saja. Ketika anak-anak lahir, kami tanpa sadar mengharapkan sesuatu dari mereka, karena ini adalah masa depan kami, realisasi harapan, dukungan. Kami berpikir bahwa mereka akan menjadi siswa yang sangat baik, atlet terkenal, pianis. Anak ini tidak akan menjadi apa-apa. Apa yang dapat Anda lakukan dalam situasi seperti itu? Hanya untuk mencintai - apa adanya.

Berkat perasaan ini, saya belajar untuk tidak marah kepada orang lain, tetapi hanya berharap yang baik dan pergi jika seseorang menyinggung saya. Saya tidak ingin membawa hal negatif ke dalam hidup saya, jadi saya tidak akan pernah membahas jalan atau politik buruk apa yang kita miliki: Saya tidak suka mengambil posisi ahli sofa. Tujuan saya dalam bisnis apa pun sekarang adalah melakukan apa yang saya bisa, dan tidak meratapi masalah yang tidak dapat dipengaruhi. Yura membuatku lebih kuat dan lebih penyayang.

Tidak mungkin untuk menerima bahwa Anda sedang menggendong seorang anak yang sedang sekarat secara perlahan

Saya tidak punya suami, kami bercerai bahkan sebelum Yura lahir. Saya mengerti bahwa saya tidak ingin perawatan putra bungsu saya jatuh pada orang tua saya yang sudah lanjut usia: mereka sendirian bersama saya. Sangat jelas bahwa tidak mungkin untuk hidup dengan pensiun cacat 15 ribu, jadi saya menemukan pengasuh untuk Yura dan kembali bekerja - dengan cara ini saya bisa mendapatkan uang dan merasa bahwa anak saya tidak menjadi beban untuk sisa hidup saya. keluarga.

Saya pikir jika mereka memberi tahu saya bahwa Yura dapat disembuhkan dengan terus-menerus melakukan beberapa latihan selama 10 tahun, saya akan berhenti dari pekerjaan saya dan mengerahkan seluruh kekuatan saya untuk pemulihan anak itu. Tetapi kenyataannya berbeda: Saya mengerti bahwa tidak ada yang akan membuat putra saya berdiri, jadi maksimal yang bisa saya berikan kepadanya adalah cinta, perhatian, dan rumah kami.

Saya beruntung dalam hidup karena saya menikmati pekerjaan saya. Dia membantu saya merasa bahagia sehingga saya dapat berbagi keadaan ini dengan Yura dan orang-orang terkasih lainnya. Semua pensiun cacat saya dan sebagian dari penghasilan saya digunakan untuk membayar pengasuh anak, dan sisanya untuk obat-obatan, makanan, utilitas, dan kebutuhan putra sulung saya. Dia berusia 18 tahun, dan saya sangat mengerti bahwa saya ingin berpakaian penuh gaya atau mengundang seorang gadis ke bioskop.

Ketika Yura baru lahir, Timur banyak membantu saya: dia mencegat anak itu, menggendongnya, menenangkannya dan memberi saya kesempatan untuk beristirahat. Saya mengerti bahwa di bawah pengawasan putra tertua, tidak ada yang akan terjadi pada bayi itu, tetapi ibu mana pun akan memahami saya: tidak mungkin untuk bersantai ketika anak Anda di kamar sebelah menangis histeris.

Timur dan saya tidak pernah berbicara tentang bagaimana dia memandang Yura. Saya berpikir sama seperti saya: Saya memiliki putra seperti itu, dan dia memiliki saudara lelaki.

Yurik sangat ramah dan tidak suka sendirian. Seluruh hidupnya adalah tangan dan suara kita. Terkadang saya harus kabur untuk membuat bubur malam, misalnya. Karena itu, dari waktu ke waktu saya meminta Timur untuk tinggal di rumah dan membantu saya. Tentu saja, ini memberlakukan batasan tertentu padanya.

Saya ingat ketika Yurik berusia dua tahun, putra tertua, dengan emosi yang meluap-luap, bertanya: "Bu, mungkin kita harus membawanya ke panti asuhan setidaknya untuk sementara waktu, agar kita bisa beristirahat sebentar?" Saya menjawab: “Bagaimana? Kakakmu akan bersama orang asing, di tempat tidur orang lain, di kamar orang lain, sebagian besar hidupnya sendirian. Bisakah kamu hidup dengannya?" Tim menatapku dan berkata dia tidak memikirkannya.

Dia ingin membuat hidup kita sedikit lebih mudah, tetapi pada usia 12 tahun dia tidak berpikir bahwa Yura juga seorang manusia. Dia merasakan segalanya dan mencintai kita. Untuk apa kita akan memberikannya? Karena harus mengubah sesuatu dalam hidup Anda dan menjadi tidak nyaman? Saya tidak menyalahkan siapa pun, tetapi saya tidak akan pernah mengerti seorang ibu yang mengirim anaknya ke panti asuhan, karena itu sulit baginya.

Tidak mudah bagi orang yang saya cintai, tentu saja. Kita semua mengerti bahwa cepat atau lambat Yurik akan meninggalkan kita.

Kadang-kadang saya dan ibu saya mulai membayangkan bahwa sekarang dia sudah berlari, pergi ke taman kanak-kanak dan bersiap untuk sekolah. Pada saat-saat seperti itu saya merasakan sakit yang istimewa justru untuk orang tua saya, karena saya seorang ibu dan mencintai anak dengan cinta yang berbeda - tidak sama dengan nenek atau kakek saya.

Namun, saya sudah mengatakan bahwa Yurik mengajari kita semua untuk mencintai bukan karena sesuatu, tetapi begitu saja. Ini adalah anak yang tidak berdaya, terbuka, dan cerdas sehingga orang di sebelahnya tidak bisa tetap acuh tak acuh. Yura pasti akan menyentuh senar yang paling ringan - begitu dalam sehingga Anda bahkan mungkin tidak tahu bahwa Anda memilikinya.

Sepertinya ayah saya masih tidak menyadari bahwa cucunya sakit parah. Dia selalu bercanda: "Yurik, kamu seperti Ilya Muromets: kamu akan berbaring di atas kompor selama 33 tahun, dan kemudian kamu akan bangun dan pergi." Ungkapan ini saja memberitahu saya bahwa dia menutup diri dari kebenaran. Mustahil untuk menerima bahwa Anda sedang menggendong seorang anak yang perlahan-lahan sekarat.

Saya mencoba untuk tidak memikirkan yang buruk dan menikmati hal-hal kecil

Dunia saya belum runtuh - itu telah berubah. Tetapi saya mengerti bahwa dengan kelahiran anak mana pun, bahkan yang sehat, Anda bukan lagi milik Anda sendiri. Menjadi tidak mungkin untuk melakukan hal yang sama seperti sebelumnya, ketika Anda bebas dari kewajiban kepada si kecil.

Keunikan merawat anak-anak yang sakit parah adalah Anda terikat dengan mereka. Benar, dalam keluarga kami masalah ini diminimalkan: pengasuh datang, dan saya bekerja. Tapi jiwaku selalu bersama Yura. Di pagi hari saya pergi, di malam hari saya kembali, dan putra saya duduk di pelukan saya. Saya dapat menghitung dengan jari saya berapa kali dalam enam tahun saya pergi ke bioskop atau berjalan-jalan di sepanjang tanggul. Kami menghabiskan malam di rumah, karena kami tinggal di pintu masuk tanpa jalan dan kereta dorong seberat 30 kilogram hampir tidak dapat masuk ke dalam lift. Tapi saya tahu banyak ibu yang keluar untuk menghirup udara bahkan dengan ventilator. Ini adalah pilihan dan kesempatan pribadi bagi semua orang.

Makan hanya membutuhkan waktu 30 menit. Saya pikir dibutuhkan waktu yang hampir sama untuk memberi makan bayi yang sehat: sambil minum air, sambil berputar, sambil membelainya. Setiap pagi saya memproses tabung gastrostomi tempat Yurik memberi makan, tetapi bagi saya itu adalah rutinitas yang sama seperti menyikat gigi. Satu-satunya pertanyaan adalah bagaimana berhubungan dengan ini.

Banyak ibu yang melahirkan anak yang sakit parah berpikir bahwa hidup sudah berakhir. Saya selalu ingin memberi tahu mereka bahwa ini bukan akhir.

Anak-anak istimewa datang ke dalam hidup kita karena suatu alasan. Karena mereka memilih kami, itu berarti kami lebih kuat, kami pasti akan mengatasi dan harus bahagia. Keadaan anak-anak kita tergantung pada keadaan emosi kita. Tapi apa yang saya katakan sekarang berlaku untuk anak-anak yang sehat, setujukah Anda?

Perbedaannya adalah saya tinggal di tong bubuk dan takut akan infeksi apa pun. Jika anak-anak seperti itu demam, maka itu terjadi secara instan dan sangat sulit untuk menurunkannya. Pada tahun 2018, Yurik mengalami demam dan pingsan. Saya mengalami kepanikan yang luar biasa: saya menyadari bahwa saya kehilangan seorang anak. Timur datang untuk menyelamatkan, membawa Yurik menjauh dariku dan bersikeras agar aku pergi dan memanggil ambulans. Saya tidak tahu apa yang dia lakukan, tetapi ketika saya kembali, anak itu sudah sadar. Kemudian untuk pertama kalinya kami sampai di unit perawatan intensif, di mana trakea Yurik dibersihkan melalui hidungnya. Sementara ini terjadi, dia menggerogoti semua taringnya kesakitan. Ini mungkin hal terburuk yang bisa saya ingat.

Saya mencoba untuk tidak memikirkan yang buruk dan menikmati hal-hal kecil. Ketika yang lebih muda stabil, saya senang. Sangat menyenangkan bahwa saya memiliki ibu dan ayah yang terkadang membuat saya merasa seperti anak kecil. Saya menghembuskan napas ketika mereka tiba pada hari Minggu dan saya memiliki kesempatan untuk tidur tidak sampai jam 8:00, tetapi sampai jam 10:00. Tentu saja, saya senang memiliki Timur. Dan juga - ketika ibu saya dan saya hanya bisa berjalan-jalan di akhir pekan: berjalan-jalan di sekitar rumah atau di pusat perbelanjaan, dan kadang-kadang bahkan duduk di kafe. Ini semua adalah hal-hal kecil, tetapi mereka menjenuhkan saya.

Sumber motivasi utama saya adalah Yura

Sekarang saya adalah direktur eksekutif yayasan amal EVITA. Perusahaan ini didirikan oleh pengusaha, musisi, dan dermawan Vladimir Avetisyan. Ketika dia mengundang saya untuk memimpin organisasi, saya sudah mencari keluarga untuk anak yatim penyandang cacat. Secara bertahap, kegiatan ini menjadi salah satu program Yayasan, tetapi selain itu, saya memberi tahu Vladimir Evgenievich kisah saya - tentang anak-anak dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan dan ibu seperti saya. Dana tersebut dibuat untuk membantu orang mendapatkan kesehatan atau meningkatkan kualitas hidup secara signifikan: misalnya, mereka membayar untuk operasi - anak pulih, membeli kereta dorong - seseorang dapat meninggalkan rumah untuk mencari udara segar.

Membantu anak-anak yang tidak akan pernah menjadi lebih baik itu sulit, tetapi perlu.

Vladimir Avetisyan baru-baru ini mengakui: “Hal yang paling sulit adalah menyadari bahwa kita tidak dapat menyembuhkan anak-anak ini. Tapi kita bisa membantu mereka hidup tanpa rasa sakit. Saat ini, perawatan paliatif adalah salah satu program utama kami. Sekitar 5 juta rubel setahun dihabiskan untuk obat-obatan, makanan, operasi dan peralatan medis untuk anak-anak yang tidak dapat disembuhkan, dan jumlah yang sama untuk program lainnya.

Kami berhasil mengatur enam bangsal paliatif di wilayah Samara di dua rumah sakit yang berbeda. Ini adalah rumah kecil untuk ibu dengan anak yang tidak dapat disembuhkan. Ada sofa, tempat tidur khusus dengan lift, oven microwave, ketel, TV - berkat fasilitas ini, Anda tidak perlu melewati sepuluh kamar untuk menghangatkan air atau makanan anak Anda. Kami juga memasang pengering di dalam, lemari yang nyaman dan AC yang memungkinkan Anda untuk menyesuaikan suhu dengan kebutuhan pasien.

Setahun telah berlalu, dan orang tua masih mengirimkan foto anak-anak mereka di bangsal baru dan berterima kasih kepada kami atas kenyamanan dan kemudahannya. Hasil ini merupakan kebanggaan besar bagi saya. Saya ingin membuat beberapa kamar lagi, tetapi anggaran dana sedikit berkurang karena pandemi virus corona. Lebih dari 150 anak menerima bantuan, dan sekarang penting untuk fokus pada tugas utama, dan kemudian, saya berharap, kami akan terus bekerja di lingkungan.

Ibu-ibu yang dalam keadaan sedih dan putus asa sering menulis dan menelepon saya, tetapi saya mengerti bahwa saya hanya dapat membantu dengan sepatah kata - ini meresahkan. Saya kesal ketika saya menjelaskan bagaimana melakukannya, karena saya telah melewati jalan ini, tetapi mereka tidak mendengarkan saya. Kemudian, bagaimanapun, mereka menelepon dan mengatakan bahwa saya benar, tetapi waktunya telah hilang.

Saya kesal dengan dokter yang tidak ingin mengembangkan dan mengacaukan gastrostomi dengan trakeostomi. Suatu kali saya diberi tahu: "Panggilan dokter adalah menyelamatkan nyawa, bukan melihat mereka memudar." Saya kemudian sangat terkejut dan menjawab: “Mengapa menyaksikan kepunahan? Tidak ada yang tahu berapa lama anak-anak kita akan hidup, jadi Anda bisa berada di sana." Sayangnya, hanya sedikit yang siap untuk ini sekarang.

Tentu saja, terkadang Anda ingin menyerahkan segalanya, karena seolah-olah Anda sedang bertarung dengan kincir angin.

Tetapi di saat-saat seperti ini, penting untuk memikirkan anak-anak yang Anda bantu. Saya diberdayakan oleh ibu asuh yang berbicara tentang keberhasilan anak-anak mereka, dan banyak lagi hal-hal kecil sehari-hari. Tapi sumber motivasi utama saya adalah Yura. Jika hari ini dia bangun, tersenyum, menjilat bibirnya dengan senang atau menyanyikan lagu, ini sudah pagi yang paling keren.

Yang terpenting, aku ingin dia tidak menderita ketika dia meninggalkanku. Biarkan ini terjadi bukan dalam perawatan intensif dalam posisi tersalib di tempat tidur, tetapi dengan saya - di rumah, di mana itu tenang, tidak menyakitkan dan sama sekali tidak menakutkan. Aku akan memeluknya dalam pelukanku. Hal utama adalah dia tahu bahwa saya sudah dekat.